سند ملی بیماری‌های نادر ایران تصویب شد
به گزارش شفاف ، سند ملی بیماری های نادر که اخیراً با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان ، روشنفکران و صاحب نظران برجسته داخلی و خارجی تهیه و تهیه شده است ، ریاست وزیر بهداشت تصویب شد.
این سند به دنبال پیگیری و مکاتبه مجدانه محمدعلی محسنی بندپی ، عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نماینده با وزارت بهداشت ، به تصویب رسید.
این سند در ابتدا با دستور وزیر بهداشت به معاون وزیر و رئیس مرکز بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ شد و سرانجام توسط بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و مورد تأیید وزارت بهداشت قرار گرفت.
چشم انداز اصلی این سند جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر و حل مشکلات پزشکی و درمانی بیماران نادر در کشور است.
حمیدرضا آدراکی ، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ، خواستار حل این سند راهبردی و تسکین درد بیماران نادر فرسوده به عنوان گامی مهم در جهت حل مشکلات پزشکی و درمانی شد. مشکلات آموزشی ، فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر نیز در ایران گزارش شده است.
انتهای پیام /